Zlomený život

Kubuśovi byly teprve dva týdny, když byl poprvé hospitalizován. Strašně plakal.

Shutterstock

- V jednu chvíli ke mně přišel chirurg a vypadal jako bandita. Dítě má zlomenou stehenní kost, řekl a cítil jsem omdlení. Proboha, nebil jsem vlastního syna! - říká Kubuśův otec, Mariusz.

Po několika dnech si Mariusz mohl vydechnout. Podezření ze zneužívání kojenců se vytratilo jako kouř. Diagnóza však byla stanovena: chlapec se narodil s křehkým onemocněním kostí. Stačilo mu pohnout nohou nebo rukojetí a kost praskla jako zápalka. Pouhé uchopení dítěte do náruče, jeho objetí nebo převrácení na bok nebo na bříško by mohlo vést ke zlomeninám. Kosti praskaly jako zápalky i ve spánku.

- Osteogenesis imperfecta, tj. Osteogenesis imperfecta, je geneticky podmíněné onemocnění, které se v 65% případů dědí v rodinách a ve 35% případů se objevuje jako nová mutace. Jedná se o poruchy struktury kolagenu, který je základní složkou pojivové tkáně. U tohoto onemocnění se kosti lámou velmi snadno, a to i během spánku nebo kašlání - vysvětluje MUDr. Bogusław Przybył, PhD. - Zlomeniny se vyskytují za účasti i zanedbatelných nepříznivých faktorů. Tyto zlomeniny vedou k deformaci kosterního systému, což se odráží v malém vzrůstu a narušených proporcích těla. Intelektuální vývoj je obvykle správný a někdy dokonce lepší než vývoj vrstevníků.

Mariusz a jeho manželka Adrianna se dlouho nedokázali zbavit zlověstné diagnózy. Až dosud je život nezkazil. Spolu se svými dětmi zabírají malou místnost v dívčině rodinném domě. Mariusz dojíždí za prací do Bydhošť a Ada se stará o domov. Když se Jakub narodil, nebylo po tragédii ani stopy. Chlapec získal 10 bodů na stupnici Agpar. Mladá matka zářila. Avšak od prvních hodin života jejího syna jí něco na jeho chování nevyhovovalo. Winnie byla velmi uslzená a úzkostlivá. Často se v noci budil s křikem. Lékař uklidnil, že to není nic vážného, ​​chlapec pravděpodobně trpěl bolestivou kolikou, ale dál plakal.

- Když jsem se dozvěděl o nemoci mého syna, nejprve došlo k poruše. Proč se nám to stalo? Odkud to přišlo? Koneckonců už máme staršího zdravého syna, Ada se o sebe během těhotenství vždy starala, a tady je taková smůla, takové neštěstí - říká Mariusz.

To nejhorší mezitím teprve přijde. Kubuś, i když byl tak malý, začal trávit většinu času v nemocnici s nohama imobilizovanými v sádře na sedačkové lanovce. Sotva jedna kost byla spletena dohromady, druhá praskla. Jakmile byla odstraněna jedna sádra, bylo nutné nasadit další. Pro tento speciální kolejnice, obvazy, drogy. Nejběžnější zlomeniny a praskliny se vyskytly na nohou.

Když se můj manžel otřásl, vstoupilo do něj takové odhodlání. Po práci zaklepal od dveří ke dveřím a žádal o pomoc při léčbě svého syna. Stojí nás to asi 1 000 PLN měsíčně a žijeme pouze z Mariuszova malého platu a mého příspěvku na péči o dítě, stejně jako malého rodinného a rehabilitačního příspěvku. Již devět měsíců jsme také rodiči dalšího syna, Szymona. Naštěstí je zdravý a dobře se skrývá. Kubuś v tom bude mít podporu - říká Adrianna.

- Hospitalizace v OI je nutná, když je nutná ortopedická léčba, stejně jako při zavedení léčby bisfosfonáty. Někdy může být nutná hospitalizace v případě komplikací, které mohou poškodit dýchací nebo kardiovaskulární systém - vysvětluje Dr. Przybył. - Je těžké mluvit o zotavení v OI. Obvykle vše, co se děje, pouze snižuje účinky této nemoci nebo omezuje její velikost.

Když bylo Kubuśovi jeden a půl roku, jeho rodiče se rozhodli, že ho budou léčit na klinice v Poznani. Hledali pro něj místo, kde by mu byly podávány léky nové generace. Kde se lékaři zaměří nejen na odstranění účinků onemocnění, ale také zabrání dalším zlomeninám. Pouze zde cítili, že je dítě správně vedeno. Za to s laskavostí a srdcem.

- Zdánlivě taková maličkost, odstranění sádry a v Poznani se provádí v anestezii. V Bydgoszczu se můj syn musel podívat na ty nůžky, pila. Strašně křičel, bál se. Nyní se zacházení s ním jako s malým pacientem změnilo k lepšímu a my, rodiče, jsme o všem průběžně informováni - říká Mariusz.

Mladý otec ví, že jeho dítě má stále mnoho let pečlivého zacházení. Silné náklady. Charita Bydhošťské diecéze založila pro Jakuba účet, na který můžete věnovat 1 procento. daň (KRS 0000274681 s poznámkou: Za ošetření Jakuba Lisíka, číslo účtu 70 1600 1185 0004 0807 2566 7001 s poznámkou: Za ošetření Jakuba Lisíka). Podporuje rodinu potravinovými balíčky, které do značné míry financuje průkopník nezbytný pro chlapce. Mariusz a jeho manželka pevně věří, že jednoho dne nemoc zmizí. Jednoho dne bude můj syn hrát fotbal se svými bratry, bude jezdit na kole.

- V současné době má Winnie tři roky a je sotva na nohou. Mentálně se však vyvíjí skvěle. Miluje dělat umělecká díla a neustále broukat něco pod nosem. Neuplyne den, aby nás všechny nezajistil o své lásce. Hodně se usmívá. Přesto mi srdce prasklo, když jsem ho sledoval, jak se pokouší udělat několik nepříjemných kroků a lpí na gauči, když si přeje vylézt na židli. Každý takový čin je pro něj velmi nebezpečný, může dojít k dalším zlomeninám. A chtěl by být jako Mati, rovnat se mu - říká Adrianna.

- Účinky OI jsou malého vzrůstu, významného narušení tělesných proporcí. Pacient se často může pohybovat pouze na invalidním vozíku, říká doktor Przybył. - Změna topografických vztahů v těle pacienta způsobená posunem nemocných kostních struktur může způsobit výskyt poruch, např. Oběhu nebo dýchání. Protože podle literatury existuje 8 stupňů závažnosti tohoto onemocnění, takže v mírných případech existuje velká šance na zlepšení kvality zdraví a delší přežití. Vše však závisí na stupni deformace osteoartikulárního systému a jeho dopadu na okolní systémy a orgány.

Lisiky se navzdory vážné nemoci dítěte snaží žít jako normální rodina. Vědí, jak se těšit z maličkostí. Každý syn má svou vlastní polici s osobními drobnostmi. Nejstarší, Mateusz, spí se svou matkou. Medvídek Pú s otcem a Szymusem v postýlce. Jedí společně s rodiči Adrianny a její mladší sestrou, protože je to takto levnější. Každý nějak přispěje do rodinného rozpočtu. Nemyslí ani na dovolenou, ale hrají si s chlapci v malé zahradě a chodí spolu na procházky. Večer táta čte chlapcům pohádky a maminka je pro ně výhradně dvacet čtyři hodin denně. Velkou pomocí jsou i prarodiče, i když jim nechybí jejich vlastní problémy.

- Na začátku jsem se trochu styděl požádat o pomoc Winnie. Ale teď to už necítím. Moje dítě, i když má za sebou několik desítek spontánních zlomenin a tolik jimi trpělo, je výjimečné. Jeho vůli žít mu mohl závidět nejeden dospělý. Všechny oběti, které nyní neseme, nebudou promarněny. Kuba se uzdraví. Věřím tomu! Říká otec energicky.

Text: Joanna Weyna Szczepańska

Tagy:  Duše Sex-Love Sex