„Kdybych věděl, jak vážně bude moje dítě vážně nemocné, nerozhodl bych se ho porodit.“ Hospicový lékař: ano, někdy slyším tato slova

- Jsem přesvědčen, že většina z těch, kteří tak hlasitě požadují zákaz ukončení těhotenství zatíženého zjevnou a vážnou chorobou, nikdy takové dítě neviděli na vlastní oči - říká Dr. Krzysztof Nawrocki, lékařský ředitel Malopolského hospice pro děti .

BlurryMe
  1. - Mladí pacienti hospice reagují na zvuk, někdy na dotek. Jejich jedinou reakcí je mírná grimasa nebo úsměv. Existují však také děti, které to ani nemohou udělat, protože jsou uvězněny ve svém vlastním těle - říká dr. Nawrocki o svých obviněních
  2. - Nemůžeme opravit přírodu, nenahrazujeme a nelepíme geny. Pokud se někdo narodí s trizomií nebo s vážně poškozeným mozkem, bohužel ho v příštích letech nezachráníme - vysvětluje
  3. Dr. Nawrocki: hospicový lékař je jako zpovědník. Stává se, že mi matky říkají, že kdyby věděly, jak nemocné by jejich děti byly, nevybrali by se
  4. 27. ledna tohoto roku. byl zveřejněn nález Ústavního soudu, který prohlašuje, že ukončení těhotenství z důvodu vad plodu je v rozporu s polskou ústavou. Toto ustanovení se tak stalo závazným zákonem
  5. Při této příležitosti si připomínáme rozhovor s Dr. Krzysztof Nawrocki, lékařský ředitel Malopolského hospicu pro děti, který se uskutečnil v říjnu 2020, bezprostředně po nálezu Ústavního soudu
  6. Více informací o koronaviru naleznete na domovské stránce Onet.pl

Edyta Brzozowska: Co si myslíte o rozsudku soudců Ústavního soudu ve věci potratů?

Dr. Krzysztof Nawrocki, lékařský ředitel Malopolského hospicu pro děti, specialista na dětské nemoci: Na základě verdiktů soudu nelze žádnou ženu přinutit k hrdinství při porodu dítěte s těžkými a nevyléčitelnými vadami. A nikdo by si na základě svého přesvědčení neměl uzurpovat právo zbavit ženu autonomního rozhodnutí. Opravdu respektuji každé rozhodnutí učiněné v takové situaci. A obdivuji tyto ženy a muže - protože problém se týká i otců - kteří se vědí o nevyléčitelné nemoci svého dítěte a rozhodnou se ho porodit.

  1. Vysvětlíme, proč by neměl být používán termín „eugenický potrat“

Pokusil se některý politik zeptat se na váš názor, dozvědět se o situaci dětí v hospici, vidět je?

Ne, nikdy. I když vždy opakuji, kdykoli mám příležitost: Zvu vás do našeho hospicu. Nasedneme do auta a společně navštívíme děti v naší péči. Pak získáte objektivní pohled na to, jak skutečně vypadá každodenní život těchto rodin. Jsem přesvědčen, že většina z těch, kteří tak hlasitě požadují zákaz ukončení těhotenství zatíženého zjevnou a vážnou nemocí, nikdy takové dítě neviděli na vlastní oči. Je to tedy hlas teoretiků. Možná kdyby to viděli, pochopili by drama každodenního strachu, únavy a beznaděje, že se to zlepší.

Dr. Krzysztof Nawrocki, lékařský ředitel Malopolského hospice pro děti, lékař, specialista na dětské nemoci

Pohnulo by je utrpení těchto dětí?

Naši žáci mají obvykle rozsáhlé poškození nervového systému. Reagují na zvuk, někdy na dotek. Jejich jedinou reakcí je mírná grimasa nebo úsměv. Existují však také děti, které to ani nemohou udělat, protože jsou uvězněny ve svém vlastním těle. Nemohu objektivně komentovat jejich utrpení. Zatímco fyzickou bolest do značné míry řídí lékař, podle mého názoru je nemožné posoudit duševní utrpení dítěte, s nímž není v kontaktu. Medicína popisuje tuto situaci jako vegetativní stav. Řekl bych jinak: tyto děti se pohybují v jiné dimenzi.

Děti s vrozenými vadami?

Z genetických vad jsou to hlavně trizomy. A nejsou to děti s Downovým syndromem, ale s Edwardsovým syndromem a Patauovým syndromem. Také máme stále více dětí s genetickými vadami jiné povahy - s poškozením fragmentů chromozomů, které jsou v literatuře často označovány jako nové, dosud nepojmenované entity onemocnění. Všechny tyto děti před několika lety neměly šanci narodit se živé, a pokud porod přežily, žily několik nebo tucet dní. Další skupinou jsou děti s metabolickými chorobami. Příkladem je Niemann-Pickova choroba, která má také genetický základ, mutaci jednoho z genů.

  1. Smrtící vady plodu - co to znamená? [VYSVĚTLUJEME]

Říká se tomu dětský Alzheimer?

Toto onemocnění, v důsledku lysozomální dysfunkce, způsobuje hromadění lipidů, včetně v mozku, což vede k jeho progresivní a nevratné degradaci vedoucí k smrti. Takto můžete ve zkratce popsat jeho průběh. Staráme se také o děti, které bojují s jinými, extrémně vzácnými chorobami z uchovávání, například s mukopolysachridózou, které vedou k vážnému poškození mnoha orgánů a k předčasné smrti. V hospici se staráme také o děti s neúplně vyvinutými plícemi, které způsobují chronické respirační selhání nebo nefunkční kardiovaskulární vady. Velkou skupinu tvoří také děti s extrémně nedonošenými, hypoxickými perinatálními stavy, které způsobují nevratné poškození mozku a následně těžké formy mozkové obrny.

Jsou tyto nemoci nevyléčitelné?

Ano. Ve světle moderních lékařských poznatků s nimi nemůžeme zacházet kauzálně, takže jsou nevyléčitelní. Tyto poruchy nelze „napravit“ chirurgicky ani farmakologicky. Jako lékaři, jako lidstvo, jsme zatím bezmocní. Nemůžeme opravit přírodu, nenahrazujeme a nelepíme geny. Pokud se někdo narodí s trizomií, delecí chromozomu nebo s vážně poškozeným mozkem, bohužel ho v příštích letech nezachráníme. Možná to bude možné za pár desítek nebo dokonce stovek let?

  1. Polští gynekologové: toto rozhodnutí nás všechny vrátí

Jsou všichni pacienti v hospici odsouzeni k předčasné smrti?

Všichni. Na časové ose to ale vypadá jinak. Nejkratší doba péče, kterou jsme poskytovali do odjezdu dítěte, byla tři dny. Na druhou stranu máme také žáky, kteří i přes velmi vážná onemocnění byli v naší péči několik let a jsem naprosto přesvědčen, že jen díky hrdinské snaze jejich rodičů jsou stále s námi.

Slyšíte často od matek, že kdyby věděly, jak nemocné by jejich dítě bylo, nikdy by se nerozhodly porodit?

Po nějaké době se hospicový lékař stává jako zpovědník, takže ano. Slyším takové přiznání od matek a otců, kteří jsou tváří v tvář vážné a nevyléčitelné nemoci svého dítěte naprosto bezmocní. Z tohoto důvodu by ženy v reprodukčním věku měly být požádány o právo na ukončení těhotenství. Musí čelit problému nevyléčitelné vývojové vady během těhotenství. A pokud se rozhodnou mít dítě, je to celoživotní rozhodnutí. A to, že je systematické zbavování ženy práva zvolit si v takové situaci, je pro mě něco zcela nepochopitelného. Nechte toto rozhodnutí ponechat na ženě, ať je schopno učinit ho na základě objektivních vědeckých faktů a svých vlastních, a nikoli víry někoho jiného. A ještě jednou zdůrazňuji: nejde o využití práva na ukončení těhotenství hrstkami. Jde o to, abychom si mohli vybrat. A pokud se žena rozhodne porodit nevyléčitelně nemocné dítě sama, může vždy počítat s pomocí hospice.

Prezident polské společnosti pro atopické nemoci: léčba stojí asi 80 000. PLN ročně jsou pacienti ekonomicky vyloučeni

Je pro rodiče velmi těžké učinit takové rozhodnutí?

Pro většinu rodičů je to poslední možnost a výraz naprosté bezmocnosti tváří v tvář nemoci. Je to pocit selhání. Narození těžce nemocného dítěte, které vyžaduje péči 24 hodin denně, sedm dní v týdnu, 365 dní v roce, měsíce a roky, je křížem, který celá rodina nese životem. Často neobstojí ve zkoušce času, rozpadnou se.Existují také vzdělávací problémy se sourozenci, protože většina energie rodičů směřuje na nemocné dítě. A pak jsou všichni vyčerpaní.

Nejste přesvědčeni sliby, že stát pomůže a „bude se zvlášť starat“ o matky, které porodí nevyléčitelně nemocné děti?

Diskuse o financování hospicové péče probíhá již tucet let. A diskuse končí. Systémové financování odlehčovací péče nezmíním - Malopolský hospic pro děti jako první v Polsku vytvořil centrum implementující odlehčovací péči o nevyléčitelně nemocné děti z celé země.

Během probíhající pandemie jsem velmi znepokojen blízkou budoucností. Uzamčení COVID-19 má za následek výrazný pokles příjmů pro většinu z nás. A přesto je fungování našeho hospicu - stejně jako dalších hospiců v Polsku - založeno na 50–60 procentech z darů a výnosů z 1 procenta daně. Takže nevím, jak si příští rok vyjdeme s penězi, co řekneme rodičům? Že nemůžeme nadále pomáhat jim a jejich těžce nemocným dětem, protože nemáme dostatek prostředků? To jsou naše temné sny a velká neznáma.

Přečtěte si také:

  1. Byla chyba, že jsme se příliš starali o našeho syna. Co když zemřeme před ním?
  2. Odborníci: Prenatální testování je o darování života. Co se mění v rozsudku Soudního dvora?
  3. Sedm genetických chorob, které postihují hlavně muže

Obsahem webu healthadvisorz.info je zlepšit, nikoli nahradit kontakt mezi uživatelem webu a jeho lékařem. Web je určen pouze pro informační a vzdělávací účely. Než začnete sledovat odborné znalosti, zejména lékařskou pomoc, obsažené na našich webových stránkách, musíte se poradit s lékařem. Správce nenese žádné důsledky plynoucí z použití informací obsažených na webových stránkách. Potřebujete lékařskou konzultaci nebo e-recept? Přejděte na healthadvisorz.info, kde získáte online nápovědu - rychle, bezpečně a bez opuštění domova.

Tagy:  Sex Zdraví Duše