Pomoc rodičům postižených dětí? „Můj syn má dnes 30 a za tu dobu jsem se mohl spolehnout jen na sebe.“

- Největší chybou mého manžela a mého manžela bylo, že jsme se příliš starali o našeho syna. Nyní se obáváme, že před ním zemřeme a on bude zcela bez péče - říká matka 30leté Krzysie, narozené s Downovým syndromem a potýkající se s autismem.

SewCream / Shutterstock
  1. Syn Małgorzaty z Krakova měl také mozkovou obrnu čtyř končetin, byl naprosto ochablý
  2. Jako dítě Krzyś nemluvil a kolem 4 let se ukázalo, že je hluchý
  3. Její manžel se věnoval své profesionální práci: „Někdo si musel vydělávat na živobytí, nájem, léky a naslouchadla, které můj syn stále ničil. Jako člověk s autismem měl zejména v dospívání agresivní útoky “
  4. Paní Małgorzata: „Nevím, co se stane Krzyśovi, když opustím tento svět. Možná to zjistím, až zemřu “
  5. Více podobných příběhů najdete na domovské stránce Onet.pl

Paní Małgorzata z Krakova je velmi nervózní, když v televizi uslyší ujištění Marleny Malągové, ministryně pro rodinu, práci a sociální politiku, která během protestů proti rozsudkům soudců Ústavního soudu učinila prohlášení, že matky dětí se zdravotním postižením budou být postaráno.

- Nevěřím žádným ujištěním politiků, podle mého názoru v této věci nikdy neříkají pravdu. Můj syn má dnes 30 a během této doby jsem se mohl spolehnout jen na sebe nebo na instituce, které by nikdy nevznikly, kdyby nebylo zapojení rodičů dětí s autismem - vysvětluje 65letý muž.

Downův syndrom a dětská mozková obrna. „Co dál s tvým synem?“

Krzyś se narodil předčasně, v sedmém měsíci těhotenství. Vážil něco přes kilo.

- Okamžitě mu byl diagnostikován Downov syndrom, ale nebyl to největší problém. Horší bylo, že mu byla diagnostikována také kvadruplegie, byl ochablý jako želé. Autismus byl diagnostikován mnohem později - říká Małgorzata a dodává, že to není konec nemocí jejího syna.

- Nemůže slyšet ani mluvit a navíc během svého dalšího pobytu v nemocnici chytil HCV, tj. Hepatitidu C.

Žena má špatné vzpomínky na porodní sál.

- Na moji otázku: „Co mám dělat se svým synem, jak ho rehabilitovat“, zaslechl jsem bizarní odpověď lékaře: „Pokud něco zjistíte, napište to na kousek papíru a my to připneme na náš korková deska “.

Prezident polské společnosti pro atopické nemoci: léčba stojí asi 80 000. PLN ročně jsou pacienti ekonomicky vyloučeni

Autistický, neslyšící, němý

O rehabilitační metodě Vojta určené k léčbě dětí, které v důsledku předčasného porodu utrpěly poškození centrální nervové soustavy, se Małgorzata náhodou dozvěděla od sousedky v Domově asistentky v Krakově, která porodila batole se svalstvem kontraktury.

- Rehabilitace byla dlouhá a bolestivá, a přestože Vojtovy metody byly v té době považovány za kontroverzní, jsem přesvědčen, že pouze díky speciálním tlakovým cvičením syn znovu získal motorické funkce. Nemluvil. A kolem 4 let se ukázalo, že to neslyšel. Proto byly zapotřebí sluchadla. Když začal projevovat autistické chování, běžel jsem s ním na hipoterapii. Samozřejmě jsem si vše platil sám - vzpomíná moje matka.

Byla nucena opustit profesionální kariéru, protože její syn vyžadoval - a stále vyžaduje - 24hodinovou péči.

  1. „Kdybych věděl, jak nemocné bude moje dítě, nerozhodl bych se narodit.“

Naslouchadla a další výdaje

- Po mnoho let jsem nebyl profesionálně aktivní. Ale v jednu chvíli jsem zjistil, že musím něco udělat, jinak bych se zbláznil. Stal jsem se pojišťovacím agentem, protože mě taková práce neomezovala přísnou pracovní dobou. Poskytlo to malý příjem, ale umožnilo to alespoň změnit vaše myšlenky, oddělit se - analyzuje paní Małgorzata.

Dnes má důchod 1400 PLN.

- Kdy jsem měl vypracovat větší? Můj manžel se plně věnoval své profesionální práci, někdo si musel vydělávat na živobytí, nájem, drogy a sluchadla, které jeho syn stále ničil. Jako člověk s autismem měl agresivní záchvaty, zejména v dospívání. Potom je hodil o zeď, kousl a zničil je. Konec konců, před pěti lety odmítl kameru vložit, nechce ji používat.

  1. Nález Ústavního soudu. Co se stane s ženami, které plánovaly ukončit těhotenství?

Krzyś nechápe, co se děje

Małgorzata měla tolik systémové podpory, že několikrát šla se svým synem na rehabilitační program.

- Absolutně to není tak, že stát pokrývá 100 procent nákladů, pobyt jsem musel strávit z vlastní kapsy. A lituji, že jsem to použil, protože to pro mého syna moc neudělalo a pocit osamělosti byl ohromující - vysvětluje.

Krzysova matka byla velmi spokojená s hodinami v Environmentálním domě vzájemné pomoci.

- Jeho existence by však nebyla možná bez úsilí rodičů pracujících v krakovské pobočce společnosti National Autism Society - zdůrazňuje žena.

Kvůli pandemii je zařízení bohužel pro obyvatele nepřístupné.

- Krzys nechápe, co se děje, proč jeho den vypadá jinak než obvykle. To je důležité pro lidi s autismem a cítí se tam fantasticky. Jejich den je rozdělen do cyklů: cvičí, má hodiny výtvarné výchovy, chodí na procházky, jedí společně. V denní místnosti zůstávají ve vrstevnické skupině ai když spolu nekomunikují, je to pro ně nesmírně cenná zkušenost - shrnuje Małgorzata.

  1. Smrtící vady plodu - co to znamená? [VYSVĚTLUJEME]

Domov pro dospělé s autismem?

V rámci státní podpory pobírá Krzyś také důchod.

- Je to 1300 PLN. Nemůže tyto peníze spravovat, proto se snažím část peněz ušetřit, abych měl v případě nouze zdroj. Uvažuji také o investici do výstavby domu pro autistické obvinění - říká Małgorzata a vysvětluje, že rodiče krakovského sdružení rodičů autistických dětí požádali městské úřady, aby jim poskytly pozemky na výstavbu takového centra.

- Město je nakloněno naší myšlence, ale problémem je udržovat zařízení v budoucnu, platit za zaměstnance a média. To by mohlo být financováno z fondu solidarity. Ale v tuto chvíli se to zdá nemožné. Je to škoda, protože rodiče nemocných dětí by prožili alespoň trochu klidu, žáci šťastní, konečně svobodní od svých rodičů - běduje.

Aby dítě zemřelo dříve

A svěřuje se: - Je mi 65 let, znám matky, kterým je již sedmdesát. Prostě nemají sílu starat se o své postižené syny a dcery. Co tyto ženy chtějí? Aby jejich dítě zemřelo dříve. Protože v Polsku nemá nic společného s dospělými s autismem. Taková instituce prostě neexistuje. Osoba s autismem není vhodná pro běžný dům s pečovatelskou službou. Tam jsou poplatky nezávislejší, nevyžadují opatrovníka 24 hodin denně.

Rovněž považuje za nespravedlivé, že důchody jsou přislíbeny matkám, které porodily čtyři děti.

- Nikdo si nepamatuje, že se tyto děti časem osamostatnily, založily si vlastní rodiny, opustily dům. A matky se o ně až do smrti nestarají. Nevím, co se stane Krzysiekovi, až zemřeme s manželem. Možná to zjistím, až zemřu - Małgorzata hořce končí.

* Na žádost hrdinky textu bylo změněno její jméno a jméno jejího syna

Přečtěte si také:

  1. Skutečnost, že moje dítě může mít Downov syndrom, na mě nezapůsobila. Byla to láska na první pohled
  2. Nemoci detekované v děloze - diagnostika a doporučená prenatální vyšetření
  3. Nejběžnější genetická onemocnění. Jak se vyrábějí?
Tagy:  Zdraví Duše Sex