Agata Młynarska mluví o své nemoci: je to opravdu tvrdé

Dokážete si představit, že jste se během rande nedostali na toaletu? Únava a neočekávaný průjem, trapné zvuky a pachy jsou onemocněními zánětlivých onemocnění střev. Mohou ovlivnit váš intimní život. Vše však záleží na přístupu k nemoci a partnerském vztahu a Agata Młynarska, novinářka a televizní moderátorka, která bojuje s Crohnovou chorobou, se rozhodla o tom jasně mluvit. S cílem dát ostatním pacientům sebevědomí.

Richter Frank-Jurgen / flickr.com
  1. Novinářka Agata Młynarska již roky trpí Crohnovou chorobou
  2. Než vyslechla diagnózu, mnoho let bojovala s nemocemi. Myslela si, že má „jemný žaludek“ a často se setkávala s nedorozuměním jiných lidí
  3. Aby prolomila tabu a zvýšila povědomí o této nemoci, Młynarska často mluví o svých onemocněních a o životě s Leśniowski-Crohnovou
  4. Více takových příběhů najdete na hlavní stránce Onet.pl

Agata Młynarska má Crohnovu chorobu

Crohnova choroba je onemocnění patřící do skupiny zánětlivých onemocnění střev. Nejen, že tyto podmínky mohou zničit vaše zdraví na mnoha úrovních. Jsou spojeny s ohromujícími onemocněními, které mohou také zničit pocit přitažlivosti: plynatost, plyn, říhání, zvracení, průjem. Agata Młynarska - známá novinářka - se během webináře odvážně rozhodla říct „Zánětlivá onemocnění střev - chci vědět. Akademie posílení pacientů - sexualita v IBD“, jak může tento typ onemocnění ovlivnit váš intimní život a co je její způsob, jak mít uspokojivý rodinný život.

Tip první: všimněte si a oceníte, že existují epizody vzplanutí a remise

- Naučil jsem se myslet na sebe jako na zdravého člověka, který prožívá epizody nemoci. Žiji mezi nimi normálně - říká o první metodě.

Stejně jako mnoho pacientů trpících Crohnovou chorobou se příznaky v jejím případě netýkají pouze trávicího systému.

- Není to jen to, co se děje ve střevech, tj. Průjem, zvracení, bolesti břicha, ale také kožní projevy, svědění, pyoderma gangrenosum. A zároveň astma jako komorbidní onemocnění, dušnost, alergie, kýchání. Nedávno došlo k strašným bolestem kloubů. Když vám to všechno spadne na hlavu a dojde k exacerbaci, pak - věřte mi - přemýšlení o tom, že být sexuálně atraktivní, je zcela mimo dosah - říká moderátorka.

Nebylo to však snadné. Přiznává, že nejtěžší pro ni bylo obecně objevovat její přitažlivost, budovat novou vůli žít a myslet si: „Stále někoho dokážu překvapit“.

Tip dva: nápověda na vzdálenost a uvolnění. Je to dosažitelné

Jeho diagnostická cesta byla podobná té, kterou zažili mnozí další s IBD. Pacienti často na diagnózu dlouho čekají. Po mnoho let se nemoc Agaty Młynarské projevovala různými způsoby: častým průjmem, zvracením a bolestmi břicha. Řekla si, že má „jemný žaludek“ nebo že se otrávila, jako to udělala o víkendu v Římě.

- Byla to první cesta s mým budoucím manželem. Mělo to být velmi romantické, takže večeře z mořských plodů, pak procházka k fontáně Di Trevi. Jakmile jsem však opustil restauraci, začal jsem zvracet. Zvracel jsem po celé ulici! Policie k nám přistoupila u fontány, aby zkontrolovala, co se děje. A můj budoucí manžel stál vedle mě a držel mě za ruku. Samozřejmě to pro něj nebylo příjemné - jel se svou snoubenkou do Říma a chtěl, aby to byl skvělý víkend. Mezitím bylo kvůli mé nemoci, o které jsem tehdy nevěděl, všechno úplně jiné. Naším jediným cílem bylo uspořádat pomoc pro mě, dostat se do hotelu a dostat se do rána. To byla noční můra. Dnes vím, že tak může vypadat typický odchod pacienta s Crohnovou chorobou - říká Młynarska.

Je těžké se nebát, že tento druh nepříjemného zážitku může ovlivnit váš romantický vztah. Může to však být také důležitý test pro vašeho partnera a další příbuzné.

- Jde o to, jak na vaši nemoc reagují vaši blízcí: manžel, děti, přátelé. Kromě toho, že vás mají velmi rádi, mohou se od toho distancovat? Toto je onemocnění, u kterého je to bez lehkosti a smyslu pro humor velmi obtížné. Protože jak procházíte situací, kdy vás například náhle donutí jít spát? Stalo se mi to a věřte mi - pokud kolem sebe nemáte lidi, kteří vás podporují - je těžké přežít - připouští Agata Młynarska.

Vědomě používá tupá slova, protože věří, že způsob, jakým o tom mluvíte - volání věcí přímočarých, dokonce ošklivých - zkracuje vzdálenost, usnadňuje snášení. Ačkoli to zpočátku nebylo snadné, rozhodla se o své nemoci mluvit otevřeně a hlasitě, aby tento problém společensky zkrotila a projevila solidaritu s ostatními pacienty. Jak připouští, chce oslovit ty, kteří si kousají nehty do nervů, aniž by věděli, jak říci, že prostě nemohou vstát ze židle, protože je na ní skvrna.

Podle jejího názoru je nutné k tomu přistupovat se smyslem pro humor a čestně.

„Když řeknu:„ Myslím, že jsem do prdele, “nejčastější reakcí je smích, vzduch vychází a zesvětluje se,“ vysvětluje.

A zdůrazňuje, že má štěstí, protože její manžel má s touto nemocí velký odstup a mír a tato zkušenost pomáhá budovat blízkost.

„Ví, že se mi něco takového může stát, a nepůsobí jako nezralé dítě.“ Nedělá hloupé tváře ani mě neztrapňuje. Jsem mu za to velmi vděčný. Může to znít divně, ale vytvořená intimita a srdečnost poté páru stmelí a umožní jí nerozpadnout se. Způsob, jakým se vidíte v očích jiné osoby, vám umožňuje mít víru, že se na sebe můžete podívat laskavěji, i když to může být velmi obtížné - říká Agata Młynarska.

5 příznaků syndromu dráždivého tračníku

Tip tři: nenechte se ovládnout nemocí

Odhaduje, že navzdory mnoha hrozným situacím s ní nemoc zacházela celkem šetrně - neměla stomii, neměla extrémní operace, i když po dvou dalších, také obtížných, nekontroluje říhání „jako zpod stánku s pivem“ .Stojí za to pamatovat, že ani stomie nemusí zničit váš intimní život.

Postupem času se však naučila chovat se k sobě jako ke zdravému člověku, který má epizody onemocnění. Zdůrazňuje, že se nemůžete stát obětí této nemoci, protože jen tak můžete vést normální život.

- No, někdy se mi stávají nepříjemné věci, ale za ta léta jsem se naučil pozorovat sám sebe a už dokážu zachytit okamžik, kdy se něco blíží. Což neznamená, že jsem rád, že jsem nemocný. S touto nemocí jsem boxoval opravdu dlouho. Naštve mě, když mě to dostane, když mám hovno nebo když zvracím, a když jdu na toaletu, musím se kvůli bolesti držet rámu. Mám slzy v očích, když drtím trochu mrkve, třesu se v ruce a umýt ji teplou vodou, protože vím, že bez jídla to bude ještě horší. Nedostatek síly bere veškerou perspektivu a naději do budoucnosti, je to hrozné. Ale pak jsem krok za krokem přišel k rozumu. Myslím, že všichni pacienti vědí, o čem mluvím - připouští novinář.

Zdůrazňuje, že musíte být také připraveni na to, že Crohnova choroba je složitá a překvapivá.

- Jednoho dne jsem se probudil na bolest, nemohl jsem se hýbat, změna polohy v posteli byla pro mě snahou. Když jsem se zlepšil, můj manžel mi řekl: „Víš, nemám velká očekávání, jsem rád, že chodíš.“ Tehdy jsem si myslel, že je úžasné mít po boku takového muže, ale mám od sebe větší očekávání. Není to však tak jednoduché. Protože když užijete spoustu léků, které vás nafouknou, vaše tělo už nevypadá jako dřív, všechno vás bolí a nemáte sílu myslet nejen na sex, ale vůbec na cokoli jiného než na bolest. Ale pak jsem si pomyslel: „Všechno je to v mé hlavě, stali jsme se otroky určitého typu krásy a sexuality propagovaného médii,“ vysvětluje.

Tip čtyři: Přijměte, co se děje

- Možná před 30 lety jsem vypadal atraktivně, byl jsem štíhlý, měl jsem neuvěřitelně dlouhé nohy a když jsem si před kolena oblékl těsné šaty, vypadal jsem jako milion dolarů. Teď už to nemohu udělat, protože mě přemohla nemoc. Nemůžu si pomoct. Ale jsem naživu a to je skvělé! V rámci tohoto života mám uvnitř sebe prostor, kde si mohu užít - i když někdy dostanu průjem nebo vydám nežádoucí zvuky - sdílí svůj způsob řešení této nemoci.

Mnoho odborníků souhlasí s Agatou Młynarskou: úspěch v životě s chronickým onemocněním nastává, když mu pacient nedovolí mít rozhodující vliv na to, jak se vnímá.

Správná sebeúcta se utváří od nejranějšího dětství. Pokud někdo prožívá její poruchu, prožívá úzkost, cítí se špatně ve svém těle, je lepší zkusit na tom pracovat - třeba s psychoterapeutem. Ne každý bude bojovat s Crohnovou chorobou, ale každý zažije stárnutí.

Sexualita a přitažlivost se odehrávají v hlavě, takže stojí za to přijít na to. Snažte se neporovnávat se s ostatními, akceptujte skutečnost, že každý je jiný, hledejte, co je na vás atraktivní. Jinak se s takovou nemocí, jako je Leśniowski-Crohn, nedokážete vyrovnat a v každém případě to bude pro vás velmi obtížné, protože je to opravdu „tvrdé“ - doporučuje Młynarska.

Tip pět: nebojte se necitlivých lidí

Není snadné se s touto nemocí vypořádat, zejména proto, že pro ni často není pochopení ani v prostředí pacienta. Koneckonců, Młynarska, která je známá osoba, připouští, že se často setkala s tím, že její nemoc byla podceňována ostatními.

Dnes se snaží být připravena na situace, kdy bude potřebovat pomoc - také v nemocnici v situacích, kdy přímou příčinou jejího pobytu není střevní onemocnění. Aby nemusela vysvětlovat, o co jde, vytiskla jej a přeložila z nemocnice do angličtiny. Jak vysvětluje, výrazně se tím zkracuje cesta k pomoci a výrazně se usnadňuje komunikace také s lékaři v jiných oborech, než je gastrologie nebo interní medicína.

- Chyběl mi holistický pohled na mou nemoc. Navštívil jsem stovky dermatologů, pulmonologů, revmatologů a gastrologů. Dokud se ukázalo, že gastroenterolog by měl být mým hlavním lékařem, protože vidí všechny příznaky, které se mi díky této nemoci mohou stát. Je, bohužel, extrémně vzácné, aby měl lékař takový horizont, říká.

Připouští, že její problémy podcenili někteří její kolegové z práce a lidé z okolí, kteří jí řekli, že se „vyděsila“, že nosí krabice do práce, protože chtěla zhubnout, že její nemoci byly jen dočasným trávením. Když jí vysvětlila, že to tak není, obvinili ji, že je hysterická, že je to další výstřelek.

- Dnes vím, že byste to prostě neměli poslouchat - hodnotí.

Tip šest: Onemocnění obrací život vzhůru nohama, ale má své výhody

Agata Młynarska říká, že k největšímu zhoršení choroby došlo hned po svatbě. Výsledkem je, jak říká, že se novomanželský manžel s ní prakticky přestěhoval do nemocnice. Zde společně zjistili, co se děje, společně se dozvěděli o této nemoci. Ukazuje se, že i v nemocnici je místo a čas na příjemná setkání a slavnostní atmosféru.

"Jednou v sobotu večer můj manžel přinesl svíčky a zapálil je v nemocničním pokoji." Když doktor přišel, oči se mu rozšířily. Zeptal se, jestli je to dům pro první schůzku nebo gastroenterologické oddělení? Pak jsem řekl: „Domov pro schůzky na gastroenterologickém oddělení!“ Všichni jsme se zasmáli a doktor s námi na chvíli dokonce zůstal. Bylo to pro nás velmi důležité, protože pacienti jako já tráví týdny na gastroenterologickém oddělení. Smějeme se, že tady už máme župany a skříňky. Nemůžeme však žít jen s nemocí a kapáním, takže i na takovém místě stojí za to postarat se o příjemnou atmosféru. Jaký je problém čas od času zapálit vonnou svíčku na oddělení, aby přinesla trochu pozitivní nálady? Záleží na nás, jaký bude náš život. Ať už s nemocí nebo bez ní - zdůrazňuje novinář.

Autor: Monika Wysocka, Zdrowie.pap.pl / Serwis Zdrowie

To by vás mohlo zajímat:

  1. Celebrity, které měly rakovinu tlustého střeva
  2. Produkty, které zůstávají ve střevech nejdelší dobu - i několik hodin
  3. Sedm potravin, které poškozují střeva. Dejte si na ně pozor!

Webinář se konal 19. února 2021

Obsahem webu healthadvisorz.info je zlepšit, nikoli nahradit kontakt mezi uživatelem webu a jeho lékařem. Web je určen pouze pro informační a vzdělávací účely. Než začnete sledovat odborné znalosti, zejména lékařskou pomoc, obsažené na našich webových stránkách, musíte se poradit s lékařem. Správce nenese žádné důsledky plynoucí z použití informací obsažených na webových stránkách. Potřebujete lékařskou konzultaci nebo e-recept? Přejděte na healthadvisorz.info, kde získáte online nápovědu - rychle, bezpečně a bez opuštění domova. Nyní můžete využívat e-konzultace také zdarma v rámci Národního fondu zdraví.

Tagy:  Sex Duše Zdraví