„Ani semeno není v pořádku“, což je tím, čím ve skutečnosti je tým MRKH

Ovlivňuje jeden ze 4,5 tisíce. žen, a ve většině případů zůstává bez příznaků až do dospívání. Mayer-Rokitansky-Küster-Hauserův syndrom - vrozená absence nebo nedostatečný vývoj dělohy a pochvy - zní jako věta, ale nemusí to tak být. Zuzanna Piontke, zakladatelka projektu „Bezpestkowe“, jehož cílem je podpora žen v týmu MRKH, vypráví o tom, proč být „bezsemennou“ ženou není v životě tragédií.

Maria Kniaginin-Ciszewska / Soukromý archiv

Na fotografii: Zuzanna Piontke

  1. MRKH syndrom je vrozená absence nebo nedostatečný vývoj dělohy a pochvy
  2. Zuzanna Piontke provozuje projekt, který podporuje ženy s tímto stavem. Chci vzdělávat a informovat ostatní o MRKH
  3. - Pro mě bylo nejtěžší fází odmítnutí, protože jsem diagnózu dlouho popíral. Ve škole jsem během hodin tělesné výchovy předstíral, že jsem indisponován, abych do toho zapadl. Nechtěl jsem o té nemoci mluvit - říká
  4. Více takových příběhů najdete na hlavní stránce Onet.pl

Paulina Wójtowicz, Medonet.pl: Před pěti lety jste slyšeli diagnózu, která změnila váš život.

Zuzanna Piontke: Ano, měla jsem dojem, že se moje mysl trochu vzdálila od mého těla, jako bych stála vedle sebe. Ale myslel jsem si, že to rozhodně není nic, a rozhodl jsem se získat nějaké informace ze sítě. Věřil jsem, že budou lépe stravitelné než lékařské znalosti. Byla to chyba. Četl jsem, že „trpím syndromem ženské tragédie“. Ukázalo se, že internet o mně a mé budoucnosti ví víc a lépe než já, že mě odsoudí k něčemu strašnému. Když vám je 18 a čtete něco takového, je to noční můra, zvláště když pracujete v prostředí, kde hodně mluvíte o těle, těle, intimním vztahu s jinou osobou. Tato situace znamenala, že jsem další rok nechtěl s nikým o té nemoci mluvit, schoval jsem to.

Dlouho jste o ní nevěděli. Vyrostl jste podobným způsobem jako vaši přátelé. Chyběla jen jedna věc - menstruace. Kdy jste se začali obávat, že ještě nemáte menstruaci?

Pamatuji si, když na jednu hodinu - ještě na základní škole - k nám přišla dáma, která nám řekla, jak se připravit na první menstruaci. Byla jsem dívka, která byla na tento okamžik připravena - měla jsem v batohu malou bezpečnostní soupravu a vždy jsem si myslela, že ten den bude dnes. Dlouho jsem si z toho nedělal starosti, protože v mé rodině začaly ženy menstruovat docela pozdě, takže jsem klidně čekal na svůj čas.

Syndrom MRKH je druhou nejčastější příčinou primární amenorey. Mezitím jste čekali na diagnózu téměř tři roky. Proč?

Poprvé jsem šla ke gynekologovi, když mi bylo 16. Lékař provedl transabdominální ultrazvuk a všiml si cysty na vaječníku, což podle ní může být důvod, proč nemám menstruaci. Později se objevil problém se štítnou žlázou, který mohl být také překážkou.V té době jsem byl stále ve fázi očekávání a relativního klidu. Existují určité nepříjemnosti, proto se menstruace zpožďuje, ale jsem s ní schopen se vyrovnat farmakologicky.

První návštěva gynekologa je událostí pro každou ženu, často spojenou se strachem a hanbou. Šli jste do toho s problémem a spoustou otázek v hlavě. Mezitím vás nikdo ani nepodrobil klasickému vyšetření na gynekologickém křesle.

Ano. Druhý gynekolog, ke kterému jsem šel, mě takto vyšetřil až po roce hormonální léčby, kdy jsem ještě neměl menstruaci. Dříve jsem slyšel, že jsem příliš mladý a toto vyšetření není nutné.

Fungovalo to potřetí. Našli jste specialistu, který nejen věděl o této nemoci, ale měl také pacienty se syndromem MRKH. Zjistili jste, že jednou z metod léčby je obnova pochvy - buď chirurgicky, nebo pomocí speciálních dilatátorů. Jaká možnost vám byla nabídnuta?

Lékařka se pokusila vyhnout operaci, protože podle mého názoru to v mém případě nebylo nutné. Měl jsem vaginální výklenek, takže byla velká šance, že jeho stěny roztáhnete dilatátory. Chystal jsem se zvážit tuto možnost.

Volba léčby je velmi individuální záležitostí. Chirurgie je často jedinou možností, ale to neznamená, že si ji žena musí zvolit. Dělá to pro sebe. Musíte o tom mluvit, protože ženy se syndromem MRKH stále slyší od lékařů, že rozšíření by stálo za to, pouze pokud mají stálého partnera, samozřejmě - muže. Mezitím je důležité, aby člověk, který se tak rozhodne, věděl, co chce, a aby to dělal pro své vlastní potěšení, ne pro někoho jiného.

Ale nedostali jste léčbu hned.

Všechno proto, že jsem četl příliš mnoho stigmatizujících věcí o této nemoci. Uplynul rok, než jsem všechno strávil a rozhodl jsem se, že budu a budu chtít být léčen. Byl to proces, připravoval jsem se na to. Nakonec jsem si myslel, že to zkusím. Pokud to nebude fungovat tvrdě, přestanu, ale alespoň to zkusím.

Báli jste se

Trochu takhle. Bál jsem se, že udělám něco špatně, že to bude trvat dlouho, že to bude příliš zasahovat do mého těla. Naštěstí ošetřující lékař reagoval na mé rozhodnutí velmi pozitivně. Hodně mě to zvedlo. Uvědomil jsem si, že potřebuji někoho, kdo by mě tím provedl za ruku.

Medonetmarket - zde najdete testy a ošetření

Jak dlouho tato léčba trvá?

Je to opět individuální záležitost, záleží na odhodlání a pravidelnosti. Dokončení expanze trvá v průměru několik měsíců, ale může to trvat déle. Po šesti měsících se mi podařilo dosáhnout svého cíle. Je však třeba si uvědomit, že stejně jako se může pochva protáhnout, může se také zmenšit. Proto musíte cvičení opakovat - ne tak často jako na začátku, ale pravidelnost je zde velmi důležitá.

V kontextu týmu MRKH se hodně hovoří o překážkách naplnění ve dvou oblastech. Jednou z nich je sexualita. Logika diktuje: neexistují žádné reprodukční orgány, nedochází k pohlavnímu styku. Mezitím tomu tak není.

Přesně tak. Vždy to zdůrazňuji: existují různé typy sexu. Ne každý z nás potřebuje a chce rozšířit pochvu, aby získal uspokojení ze sblížení. Ale je pravda, že sexualita vyvolává spoustu emocí. Například je často kladena otázka, jaký je ten správný okamžik, kdy lze druhé osobě o této nemoci říct. Objevují se pochybnosti: pozná partner rozdíl, uvědomí si, že pochva byla vypracována. Dnes - po mnoha rozhovorech se ženami se syndromem MRKH, které mají aktivní a úspěšný sexuální život - víme, že ne, není žádný rozdíl.

Druhým tabu je mateřství žen se syndromem MRKH. Nemoc nevylučuje, že je matkou. Adopce je k dispozici v Polsku, v jiných zemích také s využitím náhrady, a dokonce i transplantace dělohy.

Pokud jde o transplantaci dělohy, tyto operace se ve skutečnosti provádějí ve světě a v Evropě jsme nejblíže Švédsku, kde to provádí vynikající tým specialistů. Doposud jich bylo asi deset. Je však třeba si uvědomit, že takový postup je velmi komplikovaný.

V Polsku je však adopce k dispozici a já opravdu znám dívky, které se ji rozhodly adoptovat, a jsou velmi šťastné. Být matkou nemusí znamenat otěhotnět. V mateřství se můžete naplnit jiným způsobem.

Přestože vrozené vady jsou vrozené, ženy se syndromem MRKH mají pocit, jako by při diagnostice ztratily něco důležitého. Cítí skutečnou ztrátu. Prožívají nějaký smutek?

Ano, mohou pociťovat ztrátu, ale je to individuální a ne vždy; píšeme o tom na našem webu [Bezpestkowe.pl - poznámka redakce vyd.]. Každý z nás prošel tímto procesem víceméně přesným způsobem nebo se nachází v jedné z jeho fází. Je to skvělý zážitek, když uslyšíte, že nemáte něco, co je pro vás, pro ženu obecně, velmi důležité. Pro mě bylo nejtěžší fází odmítnutí, protože jsem diagnózu dlouho popíral. Ve škole jsem během hodin tělesné výchovy předstíral, že jsem indisponován, abych do toho zapadl. Nechtěl jsem o té nemoci mluvit, zametl jsem problém pod koberec a předstíral, že s tím mám problém.

Jak reagují muži na zprávu o vaší nemoci?

To je celé spektrum reakcí. Někteří muži, ale také lidé obecně, reagují s překvapením, někdy dokonce s rozhořčením, že jak mohu na veřejnosti mluvit o něčem tak intimním. Jiní naopak - blahopřeji vám, zdůrazňují, že je velmi dobré, že to sdílím, dávají mi prostor o tom mluvit. Ještě další jsou někde uprostřed - je hezké, že o své nemoci mluvíte hlasitě, ale nemusíme o ní mluvit. V tom všem je velká skupina mužů, kteří mě v tom všem podporují, pomáhají mi oslovit lidi se spolehlivými informacemi o týmu MRKH, vytvářejí grafiku pro sociální média, programují web a kontrolují texty. Jsem rád, že slyším své přátele sdílet své znalosti o této nemoci mezi sebou i s ostatními. Dokazuje mi to, že moje práce je efektivní, že funguje. To je můj největší úspěch.

A ženy? Projevují větší porozumění, protože jsou také ženami a dokážou se s problémem ztotožnit?

Je to velmi individuální záležitost a silně závisí na bublině, ve které žijete, přístupu k tělesnosti, sexualitě, jak uvažujete o budování budoucnosti, strukturách v rodině. A s tím je to velmi odlišné.

Může se zdát, že žena bude druhé ženě lépe rozumět, protože je to žena, ale právě od dívek vycházela velká část hlasů z toho, že bych o své nemoci neměl mluvit veřejně. Vícekrát jsem se z jejich strany setkal se soucitem, dokonce se soucitem. Celkově si nemyslím, že přístup k této nemoci je specifický pro pohlaví. Spíše jde o to, jak se díváme na toho druhého a jak ho respektujeme.

V roce 2018 jste se rozhodli vyjít z druhu - řekli jste světu o své nemoci. Proč?

Protože můj proces hojení byl velmi rychlý, což bylo pro mě velkým překvapením. Nečekal jsem to, protože byly chvíle - často ne dny, ale týdny - kdy jsem se už na sadu rozšíření opravdu nemohl dívat. Moji přátelé se o mě tehdy velmi starali. Postupem času jsem vytvořil speciální rituál: vždycky jsem to dělal ve vaně, na své oblíbené sérii, když jsem byl šťastný. Díky tomu dilatace přestala být traumatizující událostí a začala být zcela vstřebatelná.

Ale občas to bylo těžké. Jednoho dne jsem šel na kontrolu ke svému gynekologovi. V té době jsem studoval ve Štětíně a ordinace byla v Gdaňsku. Cestou jsem si myslel: chlape, tak málo jsem cvičil, je to rozhodně horší, budu se sem muset vrátit, nevím kolikrát. Během návštěvy se na mě lékař podíval a řekl: „Paní Zuzanno, už mě nepotřebujete“. Byl to šok. Nevěděl jsem, že to půjde tak hladce. Když jsem odešel, zavolal jsem tátovi a všem zúčastněným přátelům. Najednou jsem cítil světlo. Nechápal jsem, že jsem věřil nesmyslům, které jsem četl na internetu, že jsem se tak bál léčby, že diagnostika trvala tak dlouho, zatímco léčba byla dokončena za šest měsíců.

Cítil jsem popud, že jsem nemohl nechat jistou Zuzii tam venku, cítit se stejně špatně jako tehdy a nevěděl jsem, s kým o tom mluvit, co mám dělat, kde mám hlásit.

Proto jste před dvěma lety založili podpůrnou skupinu pro ženy se syndromem MRKH. Proč jste jí říkali „bezsemenná“?

Tým MRKH zní divně a málo říká o jádru problému. Hledal jsem jméno, které by bylo lépe stravitelné, snáze se o něm mluvilo a pomohlo by ho zkrotit. Když jsem o tom přemýšlel, všiml jsem si, že umění často přináší ovoce. Začal jsem uvažovat, jaký je rozdíl mezi ovocem s peckovinou a ovocem bez něj. Nenašel jsem žádné. Myslel jsem, že to byla dobrá analogie. Chtěl jsem, aby naše logo ilustrovalo tuto myšlenku, aby ukázalo, že plody jsou různé, stejně jako my různé, že nemáme žádný společný kámen a že je to v pořádku.

„Seedless“ je více než skupina podpory. Jedná se o projekt, jehož posláním - jak píšete na webových stránkách - je informovat veřejnost o této nemoci. Co přesně chcete sdělit?

Že mít reprodukční orgány není nejdůležitější věc a že hlavní funkcí ženy není reprodukční funkce. Bezsemenné vaječníky a endokrinní systém fungují, díky čemuž máme menstruační cyklus, ale kvůli nedostatku dělohy nedochází k žádné menstruaci - některé ženy mají kámen, jiné ne. Kromě toho existuje něco jako diferencovaný sexuální vývoj, ne každá žena musí menstruovat.

Je také důležité, abychom nemuseli mluvit o své intimitě. Můžeme o tom mluvit, nemůžeme o tom mluvit, můžeme si říci jen tolik, kolik chceme, a zbytek si necháme na sebe - a to je v pořádku.

Také chci, aby se spolehlivé znalosti o týmu MRKH dostaly ke specialistům, gynekologům, protože jsou prvním zdrojem informací pro ženy s diagnostikovanou chorobou. Hodně záleží na jejich přístupu, ale také na slovech, která říkají. Chtěl bych, aby pacient během první návštěvy neslyšel: „Nebudete mít menstruaci, nebudete mít dítě, nebudete moci mít vaginální styk“. Takže namísto „zákazu“ všeho jí bylo vysvětleno, že existují i ​​jiné metody, jiné možnosti, že to může být jiné a to je také v pořádku.

Mezi desítkami popisů nemoci, které lze najít na internetu, je dominantní informací nedostatek menstruace, nedostatek nebo značné potíže se sexuálními vztahy, neschopnost otěhotnět - to je to, k čemu se tým MRKH snaží žena. Co nemoc dělá? Co ti dala?

Všechno, co se stalo, mi dalo velkou sebevědomí a umožnilo mi zvyknout si na své vlastní tělo. Bylo to pro mě velmi důležité. Tým MRKH je také skvělým zpravodajem. Když se toto téma objeví v konverzaci a někdo jej nemůže, nebude nebo nebude akceptovat, víte, že si s ním nevybudujete vztah. Protože toto je vaše část, kterou nemůžete vymazat ani opravit. Ale také si to nemusíš vysvětlovat. Nemoc má navíc velký význam při utváření sebeuvědomění, umožňuje vám předefinovat určité kategorie, jako je ženskost, abyste se v nich našli.

Našel jsi

Ano. Cítím se jako sebevědomý člověk, který zná mé tělo, mé emoce a to, co má v hlavě.

To by vás mohlo zajímat:

  1. Nejlepší sex začíná slovy: „Ano, chci to, nepřestávej!“
  2. U gynekologa uslyšela: „Proč máš dítě? Nebudete to moci“
  3. Co slyší polské ženy od gynekologů? „Ušetřil jsi peníze na kondomu“, „tvoje prsa jsou příliš malá“

Obsahem webu healthadvisorz.info je zlepšit, nikoli nahradit kontakt mezi uživatelem webu a jeho lékařem. Web je určen pouze pro informační a vzdělávací účely. Než začnete sledovat odborné znalosti, zejména lékařskou pomoc, obsažené na našich webových stránkách, musíte se poradit s lékařem. Správce nenese žádné důsledky plynoucí z použití informací obsažených na webových stránkách. Potřebujete lékařskou konzultaci nebo e-recept? Přejděte na healthadvisorz.info, kde získáte online nápovědu - rychle, bezpečně a bez opuštění domova. Nyní můžete využívat e-konzultace také zdarma v rámci Národního fondu zdraví.

Tagy:  Léky Sex-Love Duše