Pomozme malé Hanii. Peníze potřebné k léčbě vzácného onemocnění

Hania, 9 měsíců, se narodila s Crouzonovým / Pfeifferovým syndromem. K opravě kostí lebky jsou zapotřebí nákladné operace. Chirurgie na klinice v Dallasu může být pro Hanii záchranou. Rodiče žádají o pomoc při výběru částky potřebné k léčbě.

Tiskové materiály
  1. Hania se narodila s Crouzonovým / Pfeifferovým syndromem, velmi vzácnou genetickou poruchou, která způsobuje abnormální růst kostí lebky
  2. Jeden z milionu lidí žije s takovým onemocněním, říkají rodiče Hania
  3. Ošetření má být poskytnuto odbornou klinikou v Dallasu. Náklady na testy a ošetření jsou obrovské, proto rodina žádá o pomoc při shromažďování příslušné částky
  4. Více takových příběhů najdete na hlavní stránce Onet.pl

Hania má Crouzonův / Pfeifferův syndrom

Hania má 9 měsíců. Narodila se s Crouzonovým / Pfeifferovým syndromem, což je velmi vzácný stav. Crouzonův / Pfeifferův syndrom způsobuje předčasné osifikace prvků lebky (ještě v matčině lůně), takže hlavička dítěte roste abnormálně a připomíná jetelový list. Děti s mutací genu FGFR2 mají 20 procent. šance na přežití prvního roku života.

  1. Trpí vzácnou genetickou chorobou. Život jim stále bolí nohy

Hania se vyvíjí správně, cítí se velmi dobře, kromě výše zmíněné nemoci je v pořádku. Je však nutný chirurgický zákrok a ve skutečnosti několik.

Rodiče našli vhodnou kliniku v Dallasu. Místní odborníci navrhují inovativní metody nápravy kosterních defektů. Klinika má bohaté zkušenosti, provedla již mnoho podobných operací, díky nimž má Hania šanci na normální život.

Haniaina léčba bude dlouhodobá a bude zapotřebí několik operací. Protože hlava a mozek budou nadále růst, bude se léčba muset opakovat každých několik let. Celkově to bude stát několik milionů zlotých.

Hanka Krakowska

Provoz Hania - potřebná pomoc

Rodiče založili Sdružení Hanki Krakowska se sídlem v Bydhošti. Jeho úkolem je organizovat a financovat léčebné a rehabilitační procedury, nakupovat lékařské vybavení a poskytovat psychologickou pomoc. Tyto aktivity mají pomoci Hanii stát se v budoucnu nezávislou osobou, která si bude užívat života naplno.

FB příspěvek

První návštěva Dallasu má být letos na jaře. Operaci lze provádět do 12 měsíců věku dítěte - čím později, tím lépe, ale pokud se zdravotní stav dívky zhorší, bude nutné ji urychlit.

Před několika dny byla Hania ve Varšavě na testu, který měl zkontrolovat, jak mozek roste, zda není nebezpečně blízko kosti lebky a zda nebude existovat nebezpečný tlak. Tato studie rovněž závisí na tom, zda nebude nutné zrychlovat návštěvu USA. Výsledky studie v pondělí měly být zaslány do Dallasu.

Hania Krakowska se svými rodiči

Náklady spojené s návštěvou Spojených států dosáhnou přibližně 500 tisíc PLN. zlotých. Teprve po příjezdu na místo bude Hania podrobena hloubkové diagnostice. Poté bude rozhodnuto, zda dívka podstoupí jednu nebo dvě operace. Možná bude operována pouze zadní část hlavy, aby se „uvolnil“ rostoucí mozek, ale možná budete potřebovat chirurgický zákrok na přední straně, abyste snížili vypouklé oči a zlepšili dýchací cesty.

Můžete podpořit Malou Hanii darováním finančních prostředků do sbírky v rámci platformy Zrzutka.pl. Je k dispozici zde: https://zrzutka.pl/dlahanki

Můžete se také zúčastnit aukcí, jejichž zisk bude také převeden na účet Hania: https://www.facebook.com/groups/dlahanki

Haniaina matka je pěstounem sirotčince a slíbila si, že poskytne milující domov pro svou rodinu. Hania rodiče dlouho čekali - jen ona nebyla úplně šťastná.

To by vás mohlo zajímat:

  1. Nejběžnější genetická onemocnění. Jak se vyrábějí?
  2. Dívka byla v kómatu, měla díru v lebce. Dnes mluví a bude chodit
  3. Základy genetických chorob

Obsahem webu healthadvisorz.info je zlepšit, nikoli nahradit kontakt mezi uživatelem webu a jeho lékařem. Web je určen pouze pro informační a vzdělávací účely. Než začnete sledovat odborné znalosti, zejména lékařskou pomoc, obsažené na našich webových stránkách, musíte se poradit s lékařem. Správce nenese žádné důsledky plynoucí z použití informací obsažených na webových stránkách. Potřebujete lékařskou konzultaci nebo e-recept? Přejděte na healthadvisorz.info, kde získáte online nápovědu - rychle, bezpečně a bez opuštění domova. Nyní můžete využívat e-konzultace také zdarma v rámci Národního fondu zdraví.

Tagy:  Sex Duše Sex-Love